Mamos istorija

Aš esu mama, auginanti ypatingą dukrą Neringą, jai 32-ji metai ir ji yra su negalia. Jos negalia kompleksinė – gili protinė, akių (nervo atrofija, beveik nemato), epilepsijos sindromas, vaikų cerebrinio paralyžiaus liekamieji reiškiniai, autistiški bruožai.

Neringa yra „ankstukė“, kaip dabar gražiai sako. Ji gimė 7 mėnesių ir būdama 1 mėnesio susirgo abipusiu plaučių uždegimu, komplikavosi į smegenų uždegimą, įvyko klinikinė mirtis. Bet Dievulis jai buvo skyręs misiją ir ji išgyveno. Aišku su visomis komplikacijomis.

Jaunystėje nebuvau aš stiprus žmogus, labai savimi nepasitikėjau. Netgi sužinojusi, kad mūsų vaikelis turės tokių negalių, aš vyrui liepiau mus palikti ir sakiau: „čia aš kalta, aš tokią ją silpnutę pagimdžiau, tu jaunas gali sukurti kitą šeimą, kur nebus tokių bėdų“. Bet Neringos buvimas ir atsakomybė už ją labai sustiprino mūsų šeimą. Sovietmečiu nebuvo galima gauti jokios psichologinės pagalbos ir aišku, mums, tėvams, teko išgedėti visas gedėjimo pakopas, kai iš svajotos princesės yra tik ypatingas vaikas. Šios gedėjimo pakopos buvo skausmingos ir labai ilgos.

Konsultuojantis gydytojas pasakė: jūsų mergaitė nematys, nevaikščios, nekalbės, nemąstys. Aš pati ieškojau literatūros ir bandžiau ugdyti savo mergaitę. Teko būti kineziterapeute, kad tik greičiau pradėtų sedėti, vaikščioti, pedagoge lavinant smulkiąją motoriką, kad pradėtų kalbėti. Kiekvieną rugsėjo 1-ąją sutikdavau su ašaromis akyse galvodavau: „Kodėl jos niekas neugdo, kur rasti tokią ugdymo įstaigą?“. Na ir specialistai apsiriko, ji pradėjo sedėti vienerių metukų, vaikščioti trijų metukų, o kalbėti – 5 metų, net gi dainuoti, nes aš jai daug dainuodavau. Kai Neringai buvo 8 metukai gimė sūnus, po to dar viena dukra, jie pradėjo lankyti darželį. O ten atidaro specialiąją grupę ir būtent darželio vedėja pamato, kad mano sūnus ir dukra dar turi vyresnę sesę su negalia. Ačiū darbuotojoms, jos mane suaktyvino įkurti nevyriausybinę organizaciją Sutrikusio intelekto žmonių globos bendriją ,,Šiaulių rajono Viltis“.

Tai 1989 m. lapkritį įsikūrusi visuomeninė organizacija – Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Tuomet šios bendrijos atstovės ir darželio vedėja paskatina mane įkurti bendriją ,,Šiaulių rajono Viltis“. Aš buvau baigusi tik profesinę mokyklą, maža to, 16 metų išsėdėjau namie su vaiku kuris turi negalę, bendrauti nebemokėjau, o kur dar eiti kažką daryti! Aš maniau, kad tiesiog subursiu mamytes, tuo viskas ir užsibaigs. Subūriau. Niekas neeina į pirmininkus, visos sako: „Tu subūrei, tu ir eik“. Na ką – einu! Kai sužinojau, kad reikia projektus rašyti, su politikais bendrauti man pasidaro negera! Aš nieko nebenorėjau, man baisu pasidarė. Neringa yra, problemų yra, o spręsti nežinau kaip, kompetencijos trūksta, žinių trūksta, bendrauti nemoku. Buvau tokiam chaose, o iš to chaoso išbridau galvodama apie dukrą – jai reikia padėti.

Taip ir pradėjau kapstys. Įstojau į kolegiją, supratau, kad ten gausiu teorinių žinių. Tie keturi metai mokslų man buvo kaip gūsis geros informacijos, važiuodavau su malonumu. Po truputį, po truputį įsivažiavom į veiklą. Buvo įkurta daug dalykų: tuomet sunkios negalios vaikai buvo nemokytini. Tėvelių ir bendrijos ,,Šiaulių rajono Viltis“ iniciatyva Pavenčių vidurinėje mokykloje buvo įkurtos trys lavinamosios klasės. Paskui pastebėjome, kad autistiški vaikučiai nėra ugdomi pagal struktūruotą metodiką, kuri būtina norint jiems padėti. Pabendravę su bendrijos ,,Šiaulių Viltis“ tėvais kurie augina autistiškus vaikus buvo nuspręsta, kad reikia apsijungti Šiaulių miesto ir rajono tėvams ir Šiaulių Šaltinėlio globos namuose įkurtume autistiškų vaikų ugdymo įstaigą. Iš pradžių buvo trys vaikai, paskui keturi. Prie šio projekto labiau prisidėjo bendrija ,,Šiaulių Viltis“. Mūsų indėlis buvo prisidėti per projektinę veiklą dėl transporto finansavimo, kad autistiški vaikai iš rajono ryte ir vakare būtų vežioti į mokyklą – norėjome, kad vaikai augtų šeimoje. Vėliau vėlgi mūsų projekto dėka Pavenčių mokykloje buvo pastatytas keltuvas nevaikščiojantiems vaikams, nes tuo metu du su fizine negalia buvo ugdomi vaikai.

Turbūt pats didžiausias indėlis bendrijos ,,Šiaulių rajono Viltis“ ir drįstu sakyti mano, tai Viešosios įstaigos ,,Dienos centras sutrikusio intelekto asmenims“. Rasti pritarimo ir politinio rajono valdžios atstovų sprendimo teko laukti 8 metus, kad Kuršėnuose reikia įkurti Dienos centrą, nes jaunuoliai su negalia, baigę mokyklas nebeturėjo galimybės tęsti socialinių įgūdžių ugdymo. Galų gale būti tarp savo bendraamžių, bendrauti su jais, kurti. Čia man buvo didelis įšukis, buvo akimirkų, kad norėjosi viską mesti.

Dabar esu mama ir specialistė kuri džiaugiuosi, kad pavyko susidoroti su gyvenimo skirtais išbandymais. Ne veltui mano gyvenimo kredo visada buvo – nėra padėties, be išeities.

Kaip ir sakiau pradžioje, mums dukra Neringa skirta ne šiaip sau, Dievas norėjo, kaip didžiojoje knygoje Biblijoje rašoma, ,,…neįgalūs skiriami tam, kad sustiprintų stipriuosius..“. Matomai aš stiprus žmogus ir džiaugiuosi.

Tokia mano istorija.